Kind sein – trotz Rheuma

Rheuma trifft nicht nur Erwachsene. Auch Kinder können an der chronischen Gelenkentzündung leiden – die Symptome unterscheiden sich jedoch. Für eine gezielte und erfolgreiche Behandlung ist die frühe Diagnose durch einen Kinderrheumatologen entscheidend.

Mit 19 Monaten kam bei Rita der erste Schub. Einige Wochen zuvor hatte sie laufen gelernt, dann wollte sie plötzlich morgens nicht mehr gehen, nur noch getragen werden. Wir haben mögliche Ursachen gegoogelt, und als wir gelesen haben, es könnte Kinderrheuma sein, sind wir total erschrocken“, erzählt Coco Kraft, 33. Der Kinderarzt machte Coco und ihrem Mann Adam, 38, beide Künstler, zunächst Mut: „Er sagte, das sei wachstumsbedingt, wir sollten Rita erst mal weiter beobachten.“ Aber dann saß ihre Tochter nur noch auf dem Spielplatz, wollte nicht spielen, war ruhig und bewegte sich kaum. Schließlich bekam Rita hohes Fieber. „Der Kinderarzt erkannte eine Schwellung an Ritas Knie und überwies uns an die Vivantes Kinder- und Jugendklinik im Friedrichshain.“ Dort diagnostizierten die Ärzte eine Entzündung im Kniegelenk, wenig später auch im Fußgelenk und in den Hüften: Juvenile idiopathische Arthritis (JIA), Kinderrheuma. „Wir wussten überhaupt nicht, was da auf uns zukommt und ob sich Rita schmerzfrei entwickeln könne“, sagt Coco Kraft. „Ich erinnerte mich sofort an einen Cousin, der in seiner Kindheit in den 1980er-Jahren an Rheuma litt“, erzählt ihr Mann Adam, „und wie schwierig seine Therapie damals war. Das hat mir Angst gemacht.“ Die Eltern haben schnell Kontakt zu anderen betroffenen Familien aufgenommen. „Das war wichtig in dieser Phase und hat uns sehr geholfen“, so Coco Kraft.

Frühe Diagnose ist wichtig

„Rheuma kann schon im späten Säuglingsalter auftreten“, so Professor Dr. Hermann Josef Girschick, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin am Vivantes Klinikum im Friedrichshain. „Bei Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung sollte immer gleich ein Kinderrheumatologe zurate gezogen werden, da kindliche Formen sich wesentlich vom Erwachsenenrheuma unterscheiden.“ Je früher behandelt wird, desto besser die Chance, die Entzündung zu kontrollieren. „In der Regel fallen die Kinder durch ein schonendes Gangbild, Humpeln oder Stolpern auf. Schmerz kann im sehr jungen Alter ja noch nicht klar geäußert werden, daher achtet man auf solche Symptome, die Ausdruck der Entzündung sind. Entzündete Gelenke neigen zum Versteifen und zur Fehlstellung. Auch entzündete Augen, unklares Fieber, unklarer Ausschlag, Bauchschmerzen können erste Anzeichen sein.“ Bei etwa der Hälfte der Patienten, die bereits in den ersten zwei Monaten der Erkrankung von einem Kinderrheumatologen behandelt werden, lässt sich das Rheuma schon innerhalb des ersten Jahres stoppen. Mediziner sprechen dann von einer inaktiven Erkrankung. „Je früher dieser Status eintritt, desto geringer das Risiko für Folgeschäden wie etwa dauerhafte Gelenkveränderungen oder Organschäden“, so Prof. Girschick. Die Vivantes Kinder- und Jugendklinik im Friedrichshain ist eng mit den fünf weiteren rheumatologischen Kliniken und Ambulanzen in Berlin vernetzt und immer auf dem neuesten medizinischen Stand. Pro Jahr werden rund 220 Kinder bei Vivantes betreut.

Was ist Rheuma?

Bei Kindern gibt es verschiedene Gruppen rheumatischer Erkrankungen. Akute Formen können als Gelenkentzündungen in Folge von Infektionen, zum Beispiel nach Zeckenbissen, auftreten. Sie zeigen sich meist nur über Tage oder Wochen als schmerzhafte Schwellung. Besteht die Gelenkentzündung in den viel selteneren Fällen länger als sechs Wochen, ist sie also chronisch, spricht man von Gelenkrheuma. Dabei handelt es sich um eine sogenannte Autoimmunerkrankung, also eine Fehlfunktion des Immunsystems, bei der die Abwehrzellen körpereigenes Gewebe angreifen. Bundesweit gibt es ca. 20.000 Kinder mit rheumatischer Erkrankung und ca. 1.500 Neuerkrankungen pro Jahr.

Unklare Ursachen

Über die Ursachen von Rheuma ist bislang wenig bekannt. „Man geht davon aus, dass viele Faktoren zusammentreffen. Es gibt genetische Varianten, aber auch das Geschlecht, die Umwelt und Infektionen können eine Rolle spielen. Sehr selten löst eine Genveränderung Rheuma aus.“ Coco Kraft fragt nicht nach dem Warum. „Theoretisch kann man viel spekulieren, aber wozu? Gerade in Zeiten, wo es ihr gut geht. Natürlich macht es mich traurig, wenn sie Schmerzen hat, neue Schübe auftreten. Aber auch dann bringt einen das Fragen nach Ursachen nicht weiter.“ Heute ist Rita fünf Jahre alt und ein ganz normales Mädchen. Am liebsten spielt sie Playmobil, macht mit Mama die Spielplätze unsicher, zeichnet mit Papa Bilder und isst mit großer Vorliebe Kartoffelbrei.

Die richtige Therapie

Rita erkrankte im zweiten Lebensjahr an Rheuma.

Rita erkrankte im zweiten Lebensjahr an Rheuma.

Dass Rita sich heute bewegen kann, lachen und spielen wie andere Kinder in ihrem Alter auch, ist möglich, weil die Therapie bei ihr gut anschlägt. Zu Beginn der Erkrankung erhielt sie mehrere Monate lang Kortison, um die akute Entzündung im Knie zurückzudrängen. „Das war Wahnsinn, schon nach einer Woche ist Rita wieder gelaufen“, erinnert sich ihre Mutter. Nach knapp einem halben Jahr wurde die Dosis wieder heruntergefahren. Seitdem bekommt Rita täglich dreimal einen Fiebersaft, der schmerz- und entzündungshemmend wirkt. Das ist wichtig. Würde sich Rita wegen der Schmerzen schonen, würde ihr Knie krumm werden. Einmal pro Woche steht deshalb zusätzlich Physiotherapie auf dem Programm. Wöchentlich einmal muss Rita außerdem eine Tablette, Methotrexat, schlucken. „Das ist wie eine Mini-Chemotherapie, weil das Immunsystem runtergefahren wird, damit der Körper sich nicht mehr selbst angreift“, so Ritas Mutter. Prof. Girschick: „Die Medikation richtet sich immer nach der Schwere der Erkrankung. So kann mit schmerz- und entzündungshemmenden Medikamenten die Entzündung zurückgedrängt werden oder aber durch Kortison oder milde, das Immunsystem unterdrückende Medikamente wie eben das Methotrexat. Auch moderne sogenannte Biologika, meist auf Basis von Antikörpern, die gezielt Entzündungswege blockieren, werden verabreicht.“ Rita findet: „Die Tablette schmeckt doof, der Fiebersaft schmeckt auch manchmal doof, und wenn ich Augentropfen nehmen muss, tut das weh, wenn der Tropfen ins Auge kommt.“ Viermal hatte sie schon eine Augenentzündung, deren wiederholtes Auftreten für Rheuma typisch sein kann. Alle acht Wochen muss Rita daher zur Kontrolle zum Augenarzt.

Lebenslanger Begleiter

Doch für Rita und ihre Familie sind die Krankheit und die Medikamente inzwischen Teil der täglichen Routine. „Klar ist da diese unterschwellige Sorge, dass Rita chronische Probleme haben könnte, im schlimmsten Fall kann eine unentdeckte Augenentzündung bleibende Schäden am Auge verursachen“, sagt Adam Kraft. „Doch neben der Sorge berührt es mich vor allem zu sehen, wie Rita den Einschränkungen trotzt, die die Krankheit mit sich bringt. Es ist ihre stoische Haltung, mit der sie auch unserer Familie den Weg vorgibt.“ Regelmäßig schaut Prof. Girschick per Ultraschall in Ritas Gelenke. Gerade hat sie wieder einen Schub, die Medikation muss neu eingestellt werden. Heilbar ist Rheuma nicht, dennoch verlieren 50 Prozent aller Kinder das Rheuma in der Pubertät wieder. Nächstes Jahr kommt Rita in die Schule. Später möchte sie mal Malerin werden wie Mama. Aber jetzt wünscht sie sich erst mal ein Playmobilboot und Piraten zum Geburtstag. Und fragt man sie, wie sie Rheuma jemandem beschreiben würde, der das gar nicht kennt, sagt sie einfach: „Das ist ganz normal.“

Was Rheuma im Gelenk verursacht

Deutlichstes Krankheitszeichen des kindlichen Rheumas ist die Gelenkentzündung. Sie verursacht eine stärkere Durchblutung und ein Anschwellen der Gelenkinnenhaut. Es bildet sich vermehrt Gelenkflüssigkeit, ein sogenannter Erguss, und das Gelenk schwillt auch von außen sichtbar an. Häufig ist es überwärmt und gerötet. Da die vermehrt gebildete Gelenkflüssigkeit nicht abfließen kann, entsteht innerhalb des Gelenks ein starker, schmerzhafter Druck. Durch Gelenkerguss und Schmerzen sind die betroffenen Hände, Füße, Beine oder andere Körperregionen in ihrer Funktion und Beweglichkeit eingeschränkt. Ohne Behandlung kommt es zur Zerstörung des Knorpelgewebes und zu Verformung des Gelenks.

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Weitere Infos zum Thema und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen bietet die Deutsche Rheuma Liga Berlin e. V. Hier finden Familien Beratungsangebote, Selbsthilfegruppen oder Literaturtipps
http://rheuma-liga-berlin.de

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Dieser Artikel stammt aus dem Vivantes Patientenmagazin „gesund!“ – Ausgabe 02.2016

Fotos: Florian von Ploetz

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